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per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate

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Marfan

 

La difettosa formazione del tessuto connettivo, che è presente in tutto il nostro corpo, fa della Sindrome di Marfan una malattia multi-sistemica per questo è necessario visitare un certo numero di medici di diverse specialità per avere un quadro completo.

 

 

Attualmente non ci sono cure per la Sindrome di Marfan, le nuove tecniche operatorie e la ricerca scientifica sono un aiuto importante e stanno dando ai malati una qualità sempre migliore della loro vita . Per questo è importantissimo che le persone ottengano un trattamento medico a tutti i livelli  adeguato alla loro patologia anche per gli aspetti psicologici ed emozionali.

 


Per combattere la Sindrome di Marfan è essenziale avere una diagnosi della malattia il più precoce possibile in modo da poter intervenire tempestivamente per contrastare i problemi legati al cuore che possono essere causa di morte improvvisa.

 

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STANCHEZZA

Può essere dovuta alla Sindrome di Marfan e può essere un problema specialmente quando viene chiesto un impegno attivo per tempi prolungati. Si deve imparare ad organizzare le proprie attività, “prendersi delle pause” e scandire i tempi, anche nel lavoro, in modo che siano confortevoli.

 

FUMO

Il fumo distrugge l’elastina che è una proteina già carente in tutti quelli che hanno la Sindrome di Marfan.

Ciò causa complicazioni in caso di interventi di chirurgia ed in generale nelle pratiche mediche, pertanto è molto meglio evitare di fumare.


  

L’Associazione Marfan per la Sindrome di Marfan e patologie correlate è un’associazione di volontariato senza fini di lucro costituitasi in Bologna il 5 luglio 2010, con l’esclusivo intento di perseguire finalità di solidarietà sociale a favore delle persone colpite dalla malattia.

 

 

Per contattare l'associazione rivolgersi ai seguenti recapiti:

Telefono 051.363572

Cellulare 334.1218039

e-mail all'indirizzo: info@assomarfan.it

 

seguici anche su facebook:

https://www.facebook.com/Assomarfan/

 

Data ultimo aggiornamento, sabato 11 Marzo 2017

 





Contattaci

Per qualsiasi informazione scrivi a:

info@assomarfan.it

Giornata mondiale delle malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna - VIII edizione

Il 18 marzo 2017, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione Emilia-Romagna organizza alla Terza Torre (viale della Fiera, 8) l’ottava edizione del convegno regionale "Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, associazioni presenti nel territorio regionale ed a tutti i soggetti impegnati a vario titolo nel campo delle malattie rare.

Per maggiori informazioni

Associazione Marfan per la Sindrome di Marfan e Patologie correlate – Via Mavora, 44/C - 40019 Sant'Agata Bolognese (BO) – Tel. 051.363572 CF: 91324050375.
L'Associazione è regolarmente  iscritta al Registro delle organizzazioni di  volontariato ai sensi della Legge 266/91 ed è considerata ONLUS di diritto ai sensi del DLgs 460/97 art. 10 comma 8. I privati e le imprese che volessero effettuare donazioni all'Associazione possono pertanto usufruire delle agevolazioni fiscali previste dal DLgs 460/97.
 
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