L’Associazione Marfan per la Sindrome di Marfan e patologie correlate è un’associazione di volontariato senza fini di lucro costituitasi in Bologna il 5 luglio 2010, con l’esclusivo intento di perseguire finalità di solidarietà sociale a favore delle persone colpite dalla malattia.

Per contattare l'associazione rivolgersi ai seguenti recapiti: Telefono 051.363572 Cellulare 334.1218039 e-mail all'indirizzo: info@assomarfan.it

Data ultimo aggiornamento, sabato 30 settembre 2017

 Seguici su facebook:  

Per qualsiasi informazione scrivi a:

info@assomarfan.it

 Per destinare il 5x1000 alla

Associazione Marfan

per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate

questo è il codice fiscale:

9 1 3 2 4 0 5 0 3 7 5

Grazie per il vostro supporto

Il 18 marzo 2017, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione Emilia-Romagna organizza alla Terza Torre (viale della Fiera, 8) l’ottava edizione del convegno regionale "Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, associazioni presenti nel territorio regionale ed a tutti i soggetti impegnati a vario titolo nel campo delle malattie rare.

Per maggiori informazioni

STANCHEZZA

Può essere dovuta alla Sindrome di Marfan e può essere un problema specialmente quando viene chiesto un impegno attivo per tempi prolungati. Si deve imparare ad organizzare le proprie attività, “prendersi delle pause” e scandire i tempi, anche nel lavoro, in modo che siano confortevoli.

FUMO

Il fumo distrugge l’elastina che è una proteina già carente in tutti quelli che hanno la Sindrome di Marfan.

Ciò causa complicazioni in caso di interventi di chirurgia ed in generale nelle pratiche mediche, pertanto è molto meglio evitare di fumare.