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Marfan

 

La difettosa formazione del tessuto connettivo, che è presente in tutto il nostro corpo, fa della Sindrome di Marfan una malattia multi-sistemica per questo è necessario visitare un certo numero di medici di diverse specialità per avere un quadro completo.

 

 

Attualmente non ci sono cure per la Sindrome di Marfan, le nuove tecniche operatorie e la ricerca scientifica sono un aiuto importante e stanno dando ai malati una qualità sempre migliore della loro vita . Per questo è importantissimo che le persone ottengano un trattamento medico a tutti i livelli  adeguato alla loro patologia anche per gli aspetti psicologici ed emozionali.

 


Per combattere la Sindrome di Marfan è essenziale avere una diagnosi della malattia il più precoce possibile in modo da poter intervenire tempestivamente per contrastare i problemi legati al cuore che possono essere causa di morte improvvisa.

 
Rare in rete
Lo sai che ...

STANCHEZZA

Può essere dovuta alla Sindrome di Marfan e può essere un problema specialmente quando viene chiesto un impegno attivo per tempi prolungati. Si deve imparare ad organizzare le proprie attività, “prendersi delle pause” e scandire i tempi, anche nel lavoro, in modo che siano confortevoli.

 

FUMO

Il fumo distrugge l’elastina che è una proteina già carente in tutti quelli che hanno la Sindrome di Marfan.

Ciò causa complicazioni in caso di interventi di chirurgia ed in generale nelle pratiche mediche, pertanto è molto meglio evitare di fumare.
Novità
Associazione

L'Associazione Marfan per la Sindrome di Marfan e patologie correlate è in'associazione di volontariato senza fini di lucro costituitasi in Bologna il 5 luglio 2010, con l'esclusivo intento di perseguire finalità di solidarietà sociale a favore delle persone colpite dalla malattia.

 

Associazione Marfan per la sindrome di Marfan e patologie correlate

 

Per contattare l'associazione rivolgersi ai seguenti recapiti:

 

Telefono: +39 051 363572

 

Cellulare: +39 334 1218039

 

e-mail: info@assomarfan.it
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Giornata mondiale delle malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna - VIII edizione

Il 18 marzo 2017, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione Emilia-Romagna organizza alla Terza Torre (viale della Fiera, 8) l’ottava edizione del convegno regionale "Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, associazioni presenti nel territorio regionale ed a tutti i soggetti impegnati a vario titolo nel campo delle malattie rare.

Per maggiori informazioni

3° Convegno Regionale sulla sindrome di Marfan

3°Convegno

Per maggiori informazioni, programma e relatori scarica

la locandina.

 

 
Associazione Marfan per la Sindrome di Marfan e Patologie correlate – Via Mavora, 44/C - 40019 Sant'Agata Bolognese (BO) – Tel. 051.363572 CF: 91324050375.
L'Associazione è regolarmente  iscritta al Registro delle organizzazioni di  volontariato ai sensi della Legge 266/91 ed è considerata ONLUS di diritto ai sensi del DLgs 460/97 art. 10 comma 8. I privati e le imprese che volessero effettuare donazioni all'Associazione possono pertanto usufruire delle agevolazioni fiscali previste dal DLgs 460/97.
 
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